悲剧进入行动:Pablove基金会基金会儿科癌症研究

Pablove基金会
儿科癌症研究是荒谬的。这是一个惊人的事实,大多数人都没有学习,直到他们面对患有癌症的恐怖 - 美国孩子中疾病的恐怖原因。Jeff Castelaz和Jo Ann Thailkill创造了 Pablove Foundation. 为了帮助资助儿科癌症研究,为父母和家庭提供教育资源,并帮助孩子们在孩子身边战斗癌症

该基金会承担了灵感IT- Pablo,Castelaz和Thailkill的儿子的男孩的名称。2008年,他被诊断出患有一个罕见的儿童癌症,称为双侧Wilms肿瘤,从肾脏开始。巴勃罗在他的六岁生日之后几天去世了。“我们在每个父母都是相同的方式进入孩子的癌症:突然,完全,悲惨地。当这是你的现实,你立即看到了不同的角度的生活,“杰夫卡斯泰拉兹解释道。

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Pablo的父母发现目的是出于他们的悲伤。他们根据他们经历的内容设置了基础,希望帮助他人。Pablove Foundation不仅仅是帮助资金研究和治疗,它还专注于帮助家庭获取他们需要的信息,同时确保儿童能够专注于孩子。正如他们所说,它是“......与爱情抗击癌症”。

“我们在非营利性空间中的经验零经验,经常将自己称为偶然的非营利性,”Castelaz说。“简而言之,我们认为儿童癌症界非常严重缺乏认识和支持 - 对家庭的支持,支持与癌症的孩子,以及研究人员的支持。虚空是我们绝对觉得的东西。

“你寻找资源。你开始询问问题,你渴望答案。你认为有人在你面前去过那里,他们已经照顾了一个强大的研究平台,一些反映我们为我们的孩子的保护和梦想的东西。医院的游戏房和创造性活动很容易获得和优秀 - 但他们根本不是。“

Pablove Hexterbugs,Audubon Zoo,2015年4月25日。照片:Corrie Boudreaux。

有12种不同的儿童癌症,每种患者都有一个令人眼花缭乱的亚型数量,但许多人在几年内欠缺或没有见过的科学和医学进步。“自上次儿科癌症药物袭击市场以来已经发生了20年,”Castelaz告诉我们。某些时候制药公司不矛盾的事实使得在药物中脱离同样的钱,或者建议政府觉得与小儿癌的人口的部分太小而无法资助研究。“据Castelaz说,”药物公司的商业势在必行不存在“。“或者,要对其进行更精细的点:与成虫癌相比,顾客不足以消耗他们的药物。这令人作呕的原因是我们需要我们的孩子健康,繁荣,活着。我们一切都是孩子的一件事。所以今天是今天的孩子是未来的。

少数导致越来越高贵,而不是帮助缓解儿童的痛苦和痛苦。

“系统在这个国家的系统工作方式留下了很多待期望的方式。随着Pablove基金会的努力,我们正在掌握自己的愿望。“Pablove基金会为许多儿童癌症提供资金,如味道肉瘤,骨肉瘤,rhabdoid肿瘤,生殖细胞肿瘤和Pablo的疾病,无菌肿瘤。他们还为像脱普基蛋白酶USP44这样的自然杀伤细胞免疫疗法,抗肿瘤分子和肿瘤抑制剂提供资金。自2010年以来,在约翰霍普金斯,牛津大学,贾斯特斯 - 利比大学和梅奥诊所等世界上,他们赠送了1900万美元的赠款。

Pablove Foundation还拥有一个相当独特的程序:Hexterbugs。Pablo过去了后,Castelaz和Thailkill倒在Pablo的照片上。“真正吹过我们的思想是Pablo的照片,我们在我们的所有家庭的设备上发现 -​​ 手机,电脑,点和拍摄相机 - 我们从未见过他在治疗时拍摄的镜头。我们从他的身高和有利地点看到了他们的角度。我们感受到了他的叙事风格。我们通过他的眼睛看到了生命。当你失去孩子时,这几乎就像看到他们再次活着。“

它发生在泰尔夫利尔 - 如果给予癌症的其他儿童是相机的,那么怎么了?“她想让他们授权讲述他们的故事,Pablo的方式,“Castelaz解释道。“当他们与他们的朋友和学校结构断开连接时,她希望他们抓住他们生活的方向盘。她想给他们一个平台,他们负责,他们的创造性表达是唯一的焦点。最重要的是,她设想建立一个计划结构,其中癌症是癌症的。这正是快门结构是今天的。Hupterbug计划中的儿童获得了专业人员的摄影课程,私下和教室环境,培养自己的创造力和观点。这是一种有趣的赋权形式,父母的巨大礼物。

跨国公司(PAA)是一个史诗般的循环筹款活动,它对Castelaz非常个人。“当Pablo正在治疗时,骑自行车是我的去燃烧我们所经历的压力 - 所以我可以用清晰的头部回到我的家庭空间,准备下一个障碍。在许多方面,骑自行车帮助我成为一个更好的父母。

“当Pablo死亡时,我无法跳回工作。这一切似乎如此遥远,所以微不足道。我失去了我生命中最重要的人,我需要弄清楚我在没有他的世界中我是谁。

“所以我想出了飞往圣奥古斯丁,佛罗里达州圣奥古斯丁的想法,并骑在洛杉矶的坟墓。对于我的心来说,我为我做了它,因为我需要找到最神圣的生活问题的内部答案。将个人旅程连接到基础之外是有道理的。“

跨国公司跨国北方游客是一家专业的骑自行车活动,其中50名车手将从10月1日到第7届从旧金山乘坐旧金山的崎岖加州沿岸到洛杉矶。支持人员将在那里整个乘车,提供培训和执教计划。骑手将受到一个大型派对的欢迎,全面派对,现场音乐和食物,以庆祝为儿科癌症研究提出的资金。Each rider pledges to raise at least $7,500, This is an intense experience that is not for joyride cyclists– even if you’re not Tour de France ready, you can still donate, ride along the first or last day, or show up at the party to celebrate the riders.

少数导致越来越高贵,而不是帮助缓解儿童的痛苦和痛苦。

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