谢天谢地，还有希望。电子商务研究伙伴关系和麦克威尔顿合作，创建了一个特别版的马云
ck Weldon的广受欢迎的1285袜子100%纯利润将用于研究治愈方法。
关于电子商务：
这里有一个关于EB的概述，不需要医学学位就能理解：我们最大的器官是皮肤。这是一个保护屏障，为我们黏糊糊的，重要的内部东西。对于一个健康的人来说，在出现任何重大损害之前，皮肤可能会受到一些严重的打击，但那些天生具有EB基因的人缺乏一种特殊的蛋白质，这种蛋白质可以将所有的皮肤层结合在一起，因此他们的皮肤很容易撕裂和起泡。EB也意味着皮肤没有愈合的能力。由于反复受伤（对某些EB患者来说，可能是因为房间温度过高或衬衫不够软），脚趾和手指可能会融合在一起。感染可以通过开放性伤口和水泡破坏身体。救生绷带每月花费一个家庭高达14000美元。EB有四个亚组，根据缺少什么蛋白质以及水疱发生在哪个皮肤层而有所不同。它们的严重程度各不相同，但都没有治愈方法。然而…
治疗研究：
好了，这里有一个好消息:医生和科学家正在研究几种治疗方法，其中许多为EB患者带来了新的希望。即使在五年前，也没有任何治疗或治愈的方法。现在，由南加州大学(USC)领导的临床试验正在使用蛋白质替代疗法(听起来就是:引入或增加所需的蛋白质)。它本身并不是一种治愈，但它提供了EB患者从未经历过的高质量的生活。
细胞疗法也被证明是令人兴奋的。医生们正在使用干细胞、成纤维细胞（结缔组织中制造胶原等的细胞）或基因修正细胞，并将它们注射到EB患者体内，认为这将导致所需蛋白质的表达。明尼苏达大学的医生们使用骨髓移植取得了一定的成功，英国国王学院也在使用成纤维细胞进行令人兴奋的试验。
第三个有希望的治疗方法是基因疗法。斯坦福大学对此非常关注。从本质上讲，研究人员从EB患者身上取一小部分皮肤，将其生长到扑克牌大小，然后，用病毒作为载体，医生将所需的基因注射到皮肤中。一旦接受过治疗的皮肤开始产生蛋白质，那块皮肤就会被移植回供体病人身上，然后从那里开始。
有用的袜子!
当然，所有这些都非常昂贵，而且，由于这不是一种引人注目的疾病，EB研究人员可以利用他们所能获得的一切帮助来寻找治疗方法，特别是当治疗非常接近的时候。有人建议我们可以在十年内拥有一个！
生产超舒适内衣、袜子和衬衫的马克·韦尔登（Mack Weldon）已经加快步伐，生产了三款精致的特别版袜子，净收益的100%直接流向EB研究人员。该公司的袜子非常流行，有着经典的图案和设计，并用现代的颜色和技术进行了更新。在听取了他们律师的意见后（通常是明智之举，但很少涉及时尚），麦克·韦尔登（Mack Weldon）设计了1285 Performance Dress sock，一种抗菌的缓冲袜，男士可以搭配他们最好的西装穿着。
他们的EB限量版系列1285表演礼服袜子上的一只小蝴蝶是EB的象征，因为患有EB的孩子经常被比作翅膀很容易受伤的蝴蝶。袜子有三种颜色可供选择，Total Eclipse，可爱的海军蓝，木炭石楠和靛蓝石楠。32美元一双，你的脚会变得时尚、无比舒适，同时也会给别人带来舒适。这是一笔了不起的交易。
要了解有关电子商务的更多信息以及您可以如何提供帮助，请访问EB研究合作的网站。
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